Das ganz normale Chaos

Aus dem Leben einer Migränepatientin

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Migräne, wenn man davon spricht, hört man häufig „Ja ich habe manchmal auch Kopfschmerzen“ oder „Hihi, die berühmte Ausrede.“, aber wie es als Migränepatientin wirklich ist, das hört man nur sehr selten. Wie lange ich meine Migräne habe, kann ich eigentlich gar nicht sagen. Ich hatte als Kind häufig Kopfschmerzen, aber ich hielt es zumindest damals für normal und habe deswegen nicht wirklich reflektiert und beobachtet, wie lang ich Kopfschmerzen habe und wie oft.

Irgendwann in der Pubertät schickte mich meine Mutter zum Arzt, weil sie meine Kopfschmerzen für einen Vorwand hielt, mich vor unangenehmen Dingen zu drücken. Ich beschrieb bei meinem Arzt dann meine Symptome und dort antwortete man mir dann „Herzlichen Glückwunsch, das ist Migräne.“ Ich wurde dann nach einer knapp 3 Wochen anhaltenden Welle mit Akupunktur behandelt, was im ersten Moment zwar auch etwas half, aber nicht für Dauer. Seit dem ist meine Migräne mein mich regelmäßig besuchender Begleiter.

Ich habe schon mit vielen Migränepatienten geredet und jeder spricht von anderen Abläufen der Migräne-Anfälle. Bei mir ist es meist so. 1-2 Tage ist mir schwindling und übel. Meist weiß ich dann schon, was auf mich zukommt. Dann habe ich mindestens 3 Tage donnernden, heftigen Kopfschmerz, der sich auch nicht ruhig stellen lässt. Kälte am Kopf hilft und Licht muss ich in der Zeit meiden. Jeder Lichteinfall ins Auge verschlimmert den Kopfschmerz direkt. Danach habe ich mindestens einen Tag Sehstörungen. Bei vielen kommen die Sehstörungen vor dem Kopfschmerz. Bei mir ist es danach. Dann wenn der Schmerz langsam nachlässt und ich mich einfach nur matschig fühle, dann habe ich ein sehr eingeschränktes Blickfeld. Habt ihr schon einmal in die Sonne oder eine sehr helle Lampe geschaut und danach einen weißen Fleck im Blickfeld gehabt durch den ihr schlecht sehen konntet? So ist es bei manchen Migränepatienten, nur dass sie dafür in kein Licht schauen müssen. Das nennt sich Aura und tritt nicht bei allen Migräneopfern auf. Ich war lange Zeit ohne diese Aura, sie hat sich vor 5 Jahren zu meiner bestehenden Migräne dazu gesellt. Es war damals ein heftiger Anfall mit Wortfindungsstörungen und dem Unvermögen klare Gedanken zu fassen. So einen schlimmen Anfall hatte ich zum Glück nicht mehr.

Wenn ich wieder richtig sehen kann, brauche ich meist noch einen Tag, um wieder auf die Spur zu kommen. Die Augen tun weh, der Kopf fühlt sich beinahe taub an und ich würde am liebsten nur schlafen. Migräne erschöpft.

Alltag ist mit Migräne nur sehr bedingt möglich. Arbeiten funktioniert, wenn ich die Bildschirmhelligkeit soweit herunterdrehe wie möglich. Wenn ich aber einen schmerzenden Kopf habe, dann muss ich einen Gang runterfahren. Nach draußen gehen funktioniert nur mit Sonnenbrille, wegen der Helligkeit oder nach Sonnenuntergang. Meist versuche ich es aber komplett zu vermeiden.

Was hilft? Schmerztabletten helfen nur bedingt. Gegen Migränekopfschmerz schaffe ich es vielleicht 30 Minuten – 1h schmerzfrei zu sein. Deswegen verzichte ich meist auf die Tabletten. Es gibt auch spezielle Migräne-Medikamente, aber die sind nicht ohne. Das will ich meinem Körper auch nicht unbedingt antun. Mir hilft Ruhe, Dunkelheit, Kopf kühlen, und versuchen nicht in Panik zu geraten, wenn es dann doch mal wieder etwas schlimmer wird. Vor allem hilft mir aber Verständnis, dass mein Umfeld versteht, dass Migräne eben nicht nur „ein bisschen Kopfschmerzen“ ist, sondern eine mehrtägige Tortur, auf die man lieber verzichten möchte. Viele empfehlen Kaffee. Im Prinzip hilft Kaffee – vor allem starker Kaffee nicht nur gegen den Schmerz, sondern auch vorbeugend gegen Migräne. Ein zu großer Koffeingenuss macht allerdings nervös, führt zu Schlafproblemen und bei Entzug führt es wieder zu starken Kopfschmerzen. Kein Allheilmittel, aber immerhin ein Notfallmittel.

Ich habe bei mir bemerkt, dass die Migräne im steigenden Alter eher schlimmer als besser wurde. Ich hoffe, sie hält sich jetzt auf diesem Level und wird nicht noch stärker. Dass sie irgendwann mal weg geht – Diese Hoffnung hat man mir bereits genommen. Ich muss mich irgendwie damit abfinden, dass sie da ist. Meine Aufgabe ist es, meinen Alltag um die Attacken herum so zu gestalten, dass es für mich annehmbar ist und ich nicht zu sehr aus dem Alltag herausgerissen werde. Es funktioniert. Nicht immer gut, aber meistens.

Vielleicht gibt es unter meinen Lesern auch Migränepatienten oder solche, die sich in den Symptomen wiederfanden, sich selbst aber nie gefragt haben, ob es Migräne sein könnte.

19 Kommentare

  1. Ich kann mich halbwegs in deine Lage versetzen, bei mir ist es auch meist schlimmer als eben nur mal ein paar Stunden Kopfweh.
    Ganz schlimm ist es, wenn es von den Augen her kommt. Da hilft dann nur noch frische Luft und am liebsten einfach nur schlafen. Mir ist dann meist binnen Minuten total übel, kalt und ich bin nicht zu gebrauchen. Da vergeht schnell mal ein Tag oder gar 2… in der Zeit könnte man so viel erleben und erledigen.

    In Sachen Medikamente fahre ich bis jetzt mit Aspirin +C Brausetabletten ganz gut, weil ich auch nur dann was nehme, wenn ich mich schon stundenlang rum schlage und einfach nicht mehr kann.
    Solange Aspirin und ausruhen noch anschlagen gehe ich deswegen nicht zum Arzt. Letztendlich soll man dann ja eh auch nur Tabletten nehmen.
    Aber ich bekomme schon so langsam mit, dass es schlimmer wird, je älter ich werde. Vor allem dass ich dann sofort höllisch friere und mir kotzübel wird.

  2. Ich bin zum Glück nicht so schlimm dran, dafür ist meine Migräne ein Mischmasch aus den Spätfolgen einer starken Gehirnerschütterungen und den üblichen weiblichen Hormonschwankungen. Bei mir weiß ich, dass es mit den Wechseljahren abnehmen wird, da sich die Migräne erst in der Pubertät so richtig heftig abgezeichnet hat und mitunter auch zum Einsetzen der Menstruation hin schlimmer wird. Konsumiere ich viel Soja in dieser Zeit (natürliches Östrogen), wird es richtig übel und mir hilft nur noch schlafen, schlafen, schlafen. Hormonelle Verhütung vertrage ich überhaupt nicht.
    Kaffee und Schokolade meide ich allerdings auch in dieser Zeit, da sie bei mir ab und an zu Verschlimmerungen führen. Mate Tee ist dann angenehmer.
    Hast du es mal hormonell verfolgt? Vielleicht kann man auch bei dir damit ein bisschen dagegen steuern.

  3. Ich kenne die Aura (Flimmerskotom), allerdings selten und ohne anschliessende Schmerzen. Nur etwas matschig danach.

  4. falls es von der galle herkommen sollte wie bei mir: flohsamenschalen, zweimal täglich und viel flüssigkeit. damit hab ichs weggekriegt. aber eben nur, w e i l es magen/galle/darm ist.

  5. Fürwahr kein schöner Zustand. Interessanterweise hatte in unserer Familie Großvater, Mutter, ein Bruder, meine Tochter und ich lange Jahre zeitgleich Migräne, auch wenn wir hunderte von Kilometern auseinanderwohnten.
    Bei meiner Mutter hatte sich die Migräne ab ihrem 70ten Lebensjahr zurückgezogen, meine werden auch immer weniger.
    Also besteht Hoffnung. 🙂

  6. Ich beneide dich nicht. Ich hatte einmal eine schicke Migräne, als Nebenwirkung von Medikamenten. Einmal und nie weider. Das hat mir auch voll und ganz gereicht. Auf die Kommentare, ja Kopfschmerzen können schlimm sein, kann ich gar nicht.

    Ich hatte nichtmal Kopfschmerzen anfänglich. Ich bin morgens immer hübsch brechen gegangen. Dachte ich wäre schwanger, aber Test war negativ. Mit der, wie ich im Nachhinein erfahren habe, Aura, bin ich dann zum Arzt: „Der Test war zwar negativ, aber ich bin schwanger und ich werde blind.“ „Nein, Sie haben Migräne.“

    Ich hoffe es schränkt dich nicht allzu häufig ein.

  7. Das mit der Übelkeit vorher habe ich nicht, aber dafür das mit der Aura ganz schlimm, flackernd, über das halbe Gesichtsfeld, mit Schwindel, Schlafen kann ich damit auch nicht wirklich, ist auch noch mit geschlossenen Augen vorhanden. Da hilft nur Ruhe, hinlegen, warten, dass es weggeht, gedämmtes Licht an sich macht es besser. Meist ist es auch 1-2 Tage am heftigsten, dann wird es besser.
    Tabletten helfen bei mir nicht, hab auch mal eine MRT gemacht, da mein Bruder einen Tumor hatte, aber da wurde zum Glück nichts gefunden.
    Wie oft hast Du Migräneanfälle bzw wie lang sind die Zeiträume dazwischen?
    Bei mir ist das ganz unterschiedlich, mal mehrere in wenigen Wochen oder Monate oder ein halbes Jahr lang keinen.

    • Ist bei mir auch unterschiedlich. Je nach Wetter, Essen, Stress. Manchmal fast jede Woche, manchmal ein dreiviertel Jahr gar nicht.

  8. Leider kann ich mir Migräne kaum vorstellen, ich hatte in meinem Leben noch nie welche und sonst auch generell selten Kopfschmerzen.
    Ich kenne jedoch jemanden, der regelmäßig davon geplagt ist und diese Person tut mir echt Leid. Was ich so höre davon und dass man teilweise wirklich wie außer Gefecht gesetzt ist, erschreckt mich schon manchmal!

  9. Sehr schöner Artikel.
    Meine Frau leidet auch sehr unter Migräne mit den gleichen „Alltagsbewältigungsproblemen“. Gerade das mit dem Verständnis ist nicht so einfach, wenn man nicht betroffen ist. Hab eine Menge dazugelernt …

  10. Ich bin über die Suche nach LC-Kuchen bei dir gelandet und wollte dir mein Mitgefühl dalassen. Ich selbst habe chron. Kopfschmerzen und Migräne samt div. Nebenerscheinungen (aber ohne Aura), zu Tabletten will ich auch nicht immer greifen, aber manchmal gehts nicht ohne- vor Triptanen und Co. habe ich aber zu argen Schiss.
    Ich hoffe, deine Vermutung, dass es bei dir mit dem Alter immer schlimmer wird, trifft nicht zu.
    LG Fea

  11. Halli hallo!
    Das kenne ich nur zu gut. Ich bin 28 und so lange ich denken kann habe ich Migräne. Sie verändert sich im Laufe der Jahre. Vor etwa 6-7 Jahren waren die Schmerzen sehr stark, heute ist es die Übelkeit die mir mehr zu schaffen macht. Auch die Häufigkeit der Anfälle und Länge hat in den Jahren variiert. Ich esse jetzt seit 2 Monaten Low Carb. Seitdem hatte ich nur 1 richtig schlimmen Anfall. 2 leichte Anfälle. Ich habe Hoffnung, dass es so bleibt und besser wird. Leider wird man oft belächelt mit Migräne. Das Umfeld versteht nicht wie man sich fühlt. Bei mir kommt immer eine schreckliche Müdigkeit dazu, sodass ich mich kaum wach halten kann. Übliche Kommentare sind dann ich soll doch mal früher schlafen gehen…
    Ich kann dich echt gut verstehen. Ich wünsche uns allen, dass man den Mist irgendwann mal vernünftig behandeln kann und die wirklichen Ursachen dafür rausfindet.

    LG

  12. Ich habe meistens nur heftige 24h bis 36h solche Attacken ohne Vor oder Nachspiel.
    Was bei mir tatsächlich geholfen hat die Anfälle zu reduzieren, war tatsächlich die Umstellung auf eine Low-Carb-Ernährung. Hatte dieses Jahr bisher nur 4 Anfälle.

    Aber ich kann dann wirklich nichts. Wenn ich es zu spät bemerke helfen auch keine Medis mehr, sondern ich kann nur noch mit heißen Duschen für Arme und Beine sowie Koffeintabletten es etwas lindern. Einschlafen ist für mich keine Option (nicht mal wegen den Koffeintabletten), denn ich kann dann einfach nicht liegen. Sitzen oder stehen im dunklen, stillen raum und einfach warten bis es aufhört, das geht.
    Und genau dieses Warten macht einen wahnsinnig.

    Was tierisch nervt ist, dass mein Umfeld es oft auf meine „Zeit vor dem Bildschirm“ schiebt. Wenn es danach gehen würde, hätte ich ja dauerhaft Kopfschmerzen.

  13. Was bei mir zum Glück wunderbar hilft: Vomex oder andere Präparate mit dem Wirkstoff. Eigentlich ein mildes Mittel gegen Übelkeit, ich werde davon dann aber sehr müde und nach 4-5 Stunden schlaf sind Schmerzen und Aura komplett weg. Bin danach nur ziemlich matschig im Kopf und kann nur langsam denken, aber das vergeht auch nach einigen weiteren Stunden.
    Ich habe Migräne seit ich 9 bin, inzwischen bin ich 29 und es ist zum Glück weniger geworden.
    Alles gute!

  14. Ich habe inzwischen auch regelmäßig Attacken, die dann meist über 2 oder 3 Tage andauern. Das kann bei mir aber mit dem Kaffee Konsum zusammenhängen. An manchen Tagen trinke ich bis zu 15 Tassen Kaffee, was dann gegen Abend zu den Schmerzen führt.

  15. Hi,
    Ich habe auch Migräne. Und was ich dir raten kann ist dringend zum Arzt zu gehen und dir Triptane verschreiben zu lassen. Das sind die einzigen Tabletten die die Ursache bekämpfen und nicht nur den Schmerz dämpfen. Gegen die Übelkeit nehme ich auch Vomex A, wenns schlimm ist als Zäpfchen. Wirkt schneller und zuverlässig. Vor den Nebenwirkungen brauchst du echt keine Angst haben. Die Gefäßwirkung ist viel geringer als bei normalen Schmerzmitteln wie Ibu oder Paracetamol. Du kannst auch einfach mal Naratriptan oder Dolotriptan aus der Apotheke holen. Das sind leichte Triptane und frei verkäuflich. Die Facebook Gruppe Migräne Community kann ich dir empfehlen. Die stehen nur nicht auf low carb. Wobei ich low carb als Prophylaxe für die Migräne mache.
    Lg Dani

  16. Hallo Tiia,
    das hast Du perfekt beschrieben – besser ist es fast nicht möglich!!! Ich selber erlebe diese unangenehme „Begleiterscheinung“ seit meinem 18. Lebensjahr, genau wie Du es schilderst. Auch meine Anfälle beginnen so und lassen sich wirklich nur mit Ruhe, Dunkelheit und einem kühlen Lappen auf der Stirn ertragen. In den ersten Jahren gab es noch ein Mittelchen, das wirklich innerhalb weniger Minuten half. Doch dieses ist nun schon lange vom Markt. Sehr schade, obwohl die Nebenwirkungen wohl auch sehr stark waren, was mir im Notfall jedoch relativ einerlei war, hauptsache es half. Danach habe ich auch einige Empfehlungen durchprobiert, es brachte aber mehr oder weniger kein durchschlagendes Ergebnis. Seither schwöre ich wie Du auf Ruhe, wenn es denn geht. Nun bin ich komischerweise (…zum Glück!) in der Lage, dass mich Migräneanfälle fast ausschließlich an den Wochenenden oder aber im Urlaub heimsuchen. Dann kann ich mich glücklicherweise aus dem Alttagsleben herausnehmen und versuche, nur noch zu schlafen. Schlaf hilft. Und danach gehts mir genau so wie Dir. Und das nun schon über 25 Jahre… Dein Beitrag hat mich sehr angesprochen! Danke dafür und ganz herzliche Grüße aus Brandenburg von Emily! Ich bin leider erst seit einigen Tagen auf Deinen Blog gestoßen und lese sehr gern darin, Du schreibst wunderbar!!! Ich freue mich schon, wieder was Neues von Dir zu lesen! Alles Gute für Dich!!! E.

  17. Meine Migräne fing mit ca 6 Jahren ab.
    Auch mit Aura. Da würde ich nachts wach und alles war so groß, nur ich ganz klein und es hat sich alles gedreht in bunten Farben.
    Ich bin dann immer zu meiner Mutter ans Bett, total verängstigt.
    Das ließ in der Pubertät nach und kam mit Anfang 20 wieder. Ganz selten Mit Aura.
    Nach der Geburt von meinem Sohn, so ca 4 Jahre später, kam es häufig.
    Erst die Aura, so als blendet mich was, dann ca 30 min ein zickig zack flimmern.
    Danach mal Kopfschmerzen, mal keine.
    Mittlerweile kommt es in ununregelmäßigen Abständen.
    Leider habe ich ständig und immer Angst vor dem nächsten Anfall.
    Nur meine Angst, betrifft diese Aura.
    Weil man ihr hilflos ausgeliefert ist.
    Ich leider seither auch an einer Angststörung. Angst, dass diese Aura im Auge bleibene Schäden hinterlässt, ich blind werde oder sie immer schlimmer wird.
    Mit dieser Angst lebe ich Tag für Tag aaufs Neue und das beeinträchtigt sehr die Lebensqualität.
    Lg Diana

  18. Hallo, ich bin auf der Suche nach deutschen Blogs von Migränikern auf Deinen Beitrag gestoßen. Bisher scheint es leider nicht so viele davon zu geben.
    Ich hoffe, Deine Migräne ist inzwischen besser geworden und wünsche Dir alles Gute und einen schmerzfreien Kopf! 🙂

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